Почему депутат Бакыт Сыдыков прав
После того как Бакыт Сыдыков выступил на парламентском комитете с предложением разработать программу для предотвращения рождения детей с инвалидностью, он стал объектом критики в социальных сетях. Пользователи задавались вопросами, сравнивая его с такими фигурами, как Гитлер, и обвиняли в отсутствии человечности.
Несмотря на чувствительность вопроса, о нем необходимо говорить. За последние пять лет в Кыргызстане число детей с инвалидностью увеличилось на 17 процентов, и большая часть из них страдает от врожденных аномалий.
«Не верьте на слово матерям детей с инвалидностью»
Сания (имя изменено) из Бишкека воспитывает семилетнюю дочь с ДЦП. Ребенок сильно отстает в развитии.
«Беременность была крайне сложной. Я постоянно находилась на сохранении, у меня была анемия и внутриутробная инфекция. Несмотря на предупреждения врачей, что ребенок может быть болезненным, муж настоял на рождении дочки. Никто не говорил, что у нас будет ребенок с инвалидностью», - вспоминает она.
«Муж покинул семью, как только начали проявляться симптомы. Он помогает с алиментами, но не хочет видеть дочку. У него уже есть другая семья с здоровыми детьми», - добавляет Сания.
Сания.
«Мы живем как в заключении. Дочка не может ходить и сильно отстает в развитии. Реабилитация не приносит ощутимых результатов. Я чувствую себя затворницей. На жизнь нам не хватает средств, и у меня нет надежды на улучшение», - делится своими переживаниями Сания.
Сания смотрит в окно с потухшим взглядом. «Я не верю тем, кто утверждает, что счастливы, воспитывая таких детей. Я чувствую, что стала более жестокой, и мир против меня. Мне очень жаль дочку и себя. Я понимаю, что у нас нет будущего, как у моих сверстниц», - говорит она.
Ее история — не уникальна, а скорее представляет собой типичный пример жизни с ребенком с инвалидностью. По данным клинических психологов, 89 процентов мужчин покидают семьи в течение двух лет после рождения ребенка с инвалидностью, даже если они знали об этом заранее. Многие матери, глубоко в душе, мечтают сбежать от жизни, которую они ведут.
Общественные стереотипы позволяют мужчинам уходить, тогда как женщинам грозит осуждение.
Матери, как правило, сталкиваются с психологическими трудностями в одиночку. Исследования показывают, что после диагностики у ребенка, родители испытывают шок, который длится около года. Затем они начинают повышать требования к себе и окружающим, что может привести к депрессии. Работа с психологом может помочь, но у матерей с детьми-инвалидами часто нет на это средств или времени.
Как обстоят дела в других странах
В Дании, где население составляет 5,8 миллиона, ежегодно рождается не более 30 детей с синдромом Дауна. В 2018 году таких случаев зафиксировано всего 18. Это связано с тем, что в стране внедрен бесплатный пренатальный скрининг на генетические болезни. 95 процентов беременных, у которых выявлены хромосомные отклонения, принимают решение о прерывании беременности.
В России также принимают меры. Например, в Башкортостане будущие мамы проходят три этапа скрининга, чтобы выявить аномалии. Если обнаружены отклонения, родителей направляют на консультацию к специалистам, где им объясняют диагноз и возможные риски.
Женщин не принуждают к аборту, но информируют о возможности прерывания беременности.
В таких консультациях участвуют и психологи, которые помогают родителям понять, с чем им придется столкнуться в будущем.
Если медики уверены в глубоком инвалидизме ребенка, а родители не хотят делать аборт, семья ставится на учет в комиссии по делам несовершеннолетних. По российскому законодательству, родители не несут ответственности за свой выбор, однако этот случай может трактоваться как оставление ребенка в опасной ситуации.
Необходимые шаги
Депутат Бакыт Сыдыков поднял важную тему, о которой не принято открыто говорить. Замалчивание проблем не приведет к их решению.
Кыргызстану необходима комплексная программа по предупреждению рождения детей с инвалидностью.
Важно учесть как медицинские аспекты, так и аспекты просвещения. Многие женщины, узнав о возможном инвалидизме ребенка, отказываются от аборта, сомневаясь в результатах анализов или по религиозным причинам. Поэтому просвещение должно быть неотъемлемой частью программы. Теперь государству предстоит выбор: инвестировать в разработку программы или увеличить бюджет на выплаты по инвалидности.
Обсудим?
Смотрите также:
