Спинальной мышечной атрофией страдают 39 детей. Какие меры принимает Минздрав КР

На сегодняшний день в Национальном центре охраны материнства и детства (НЦОМиД) зарегистрировано 39 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). С этой информацией выступили представители пресс-службы Минздрава.

Согласно предоставленным данным, лечение уже получают 12 из этих детей: четыре из них проходят терапию за границей, а остальные восемь получают необходимые медикаменты в НЦОМиД.

На данный момент полного излечения от СМА не существует, однако современные методы лечения способны значительно замедлить развитие болезни и улучшить качество жизни пациентов.
В Кыргызстане финансирование для лечения детей осуществляется за счет Фонда высоких технологий (ФВТ), который обеспечивает закупку препарата «Рисдиплам».

«Централизованные закупки, проводимые ГП «Кыргызфармация», позволили значительно сэкономить средства. В результате было закуплено дополнительно 240 флаконов препарата на сумму 100 миллионов сомов, что позволит лечить около восьми детей до конца 2025 года. Эти медикаменты уже доставлены в страну. Также на текущий год заключен контракт на 480 флаконов для закупки на сумму 250 миллионов сомов, что обеспечит годовое лечение еще 16 детям. Эта партия будет доставлена в мае», — сообщили в ведомстве.

Минздрав также направил запрос в Министерство финансов о выделении дополнительных средств на 2025 год для лечения 11 детей, которым недавно поставили диагноз СМА.
«В прошлом году на учете с данным диагнозом находилось 13 детей, из которых восемь получали лечение препаратом «Рисдиплам». Однако с каждым годом диагностика заболевания улучшается, что приводит к росту числа пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Обеспечение всех детей, нуждающихся в терапии, остается нашей приоритетной задачей и требует дополнительных финансовых ресурсов», — подчеркнули в Минздраве КР.
Читайте также Чиновники рассказали, чем можно заменить самый дорогой препарат «Золгенсма»
Также в Минздраве прокомментировали сбор средств на приобретение дорогостоящего медикамента для двухлетнего Хамзы, у которого тоже диагностирована СМА. Мальчик проходил диагностику в НЦОМиД, где ему был поставлен диагноз. Однако он является гражданином Казахстана и получает лечение в Астане, где ему назначен препарат «Спинраза».

В настоящее время для лечения СМА одобрены три основных медикамента:
«Спинраза» («Нусинерсен»): вводится интратекально (в спинномозговой канал) и требует регулярных инъекций. Эффективен для всех возрастных групп.
«Эврисди» («Рисдиплам»): принимается в виде сиропа, что делает его удобным для детей. Этот препарат стимулирует выработку белка SMN, необходимого для функционирования двигательных нейронов. Рекомендуется для пациентов старше двух месяцев.
«Золгенсма» («Онасемноген абепарвовек»): генная терапия, вводимая внутривенно однократно. Препарат наиболее эффективен для детей младшего возраста (до двух лет), но его цена крайне высока.

Кыргызстан выбирает «Рисдиплам» благодаря его относительной доступности (482 тысячи сомов за флакон) и удобству применения. Этот препарат позволяет пациентам получать лечение в домашних условиях, что значительно повышает качество их жизни.