Минздрав уточнило данные о детях, страдающих СМА и мерах, принимаемых для их лечения

На сегодняшний день в Национальном центре охраны материнства и детства зафиксировано 39 случаев спинально-мышечной атрофии (СМА) у детей, из которых 12 проходят лечение. Четверо из них находятся за пределами страны, а восемь получают терапию в отделении НЦОМиД, сообщает пресс-служба Минздрава.

Ранее, на заседании социального комитета парламента, представитель Минздрава озвучил, что на территории Кыргызстана зарегистрировано 28 случаев СМА. Однако депутат Винера Раимбачаева («Ыйман нуру») уточнила, что реальное число составляет 31. Депутат Аида Исатбек кызы («Ынтымак») выразила недовольство в адрес представителей министерства за недостаток информации о количестве детей с диагнозом СМА.

В Минздраве подчеркнули, что на данный момент нет полного излечения от СМА, однако современные терапевтические подходы способны значительно замедлить прогрессирование болезни и улучшить качество жизни пациентов.

«В Кыргызстане лечение детей финансируется за счет средств Фонда высоких технологий, которые были выделены на закупку препарата «Рисдиплам». Централизованные закупки, организуемые ГП «Кыргызфармация», позволили существенно сэкономить средства. Благодаря этому было приобретено дополнительно 240 флаконов препарата на сумму 100 миллионов сомов, что позволит лечить приблизительно 8 детей до конца 2025 года. Эти препараты уже доставлены в страну», - сообщается в пресс-релизе министерства.

На 2025 год заключен контракт на сумму 250 миллионов сомов для покупки 480 флаконов, предназначенных для лечения еще 16 детей. Ожидается, что данная партия препаратов поступит в страну в мае.

Кроме того, Минздрав подготовил запрос в Минфин на 2025 год с просьбой выделить дополнительные средства для 11 детей, у которых недавно был установлен диагноз СМА. В предыдущие годы на учете находилось 13 детей с данной болезнью, из которых 8 получали лечение с помощью «Рисдиплама». Однако заболеваемость продолжает расти.

Также 13 марта на заседании Жогорку Кенеша депутат Бакытбек Марипов обратился с просьбой помочь 2-летнему Руслан уулу Хамзе, страдающему от СМА. «За три дня на его лечение было собрано 70 миллионов сомов, однако ему необходим укол стоимостью 2 миллиона долларов», - отметил он.

В настоящее время в социальных сетях активно обсуждается сбор средств на приобретение дорогостоящего препарата для двухлетнего Хамзы, также страдающего от СМА. Хамза прошел консультацию и диагностику в НЦОМиД, где ему был поставлен диагноз. Однако из-за того, что ребенок является гражданином Казахстана, лечение он получает в Астане и получает препарат «Спинраза», - пояснили в Минздраве.

В ведомстве отметили, что в настоящий момент одобрены три основных препарата для терапии СМА:

- «Спинраза» (Нусинерсен): медикамент, вводимый интратекально (в спинномозговой канал), требующий регулярных инъекций и эффективный для пациентов всех возрастов;

- «Эврисди» (Рисдиплам): препарат, принимаемый перорально в виде сиропа, что делает его удобным для детей. Он способствует выработке белка SMN, необходимого для функционирования двигательных нейронов. Рекомендуется для детей от 2 месяцев и старше;

- «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек): однократная внутривенная генная терапия, наиболее эффективная для детей младше 2 лет, но обладающая высокой стоимостью.

Кыргызстан осуществляет закупку «Рисдиплама» благодаря его относительной доступности (482 тысячи сомов за флакон) и простоте применения, сообщили в министерстве.