Депутат попросила ускорить создание платформы для помощи детей с редкими заболеваниями

Нилуфар Алимжанова, депутат от партии «Альянс», выступила с инициативой по созданию специальной платформы, направленной на поддержку детей, страдающих от редких заболеваний.

Она отметила, что речь идет о списке редких заболеваний, которые могут быть диагностированы у детей.

«Процесс уже запущен. Мы говорим об орфанных заболеваниях. Подготовлен законопроект, однако Минфин запросил дополнительные расчеты. Мы сейчас находимся на этапе обсуждения порядка дальнейших действий. Если закон будет принят, мы сможем перейти к расчетам», - пояснил заместитель министра здравоохранения Каарманбек Байдавлетов.

Он добавил, что существует множество редких заболеваний, некоторые из которых известны, а некоторые еще нет.

Депутат настоятельно призвала ускорить эту работу.