Минздрав хочет создать фонд помощи детям с редкими заболеваниями. В том числе со СМА

В Кыргызстане запланировано создание фонда помощи детям с орфанными заболеваниями. Об этом сообщила пресс-служба Минздрава, уточнив, что инициатива исходит от министра Эркина Чечейбаева.

Основная цель нового фонда — привлечь большее количество средств для детей, которым необходимо дорогостоящее лечение. Граждане и организации смогут делать пожертвования для помощи детям, страдающим редкими болезнями, включая спинальную мышечную атрофию (СМА).

Как отметили в Kaktus.media, с предложением о создании фонда к Минздраву обратились представители пациентских организаций, и министр поддержал эту идею. "Существуют общественные фонды, работающие разрозненно и помогающие лишь небольшому числу людей. Создание единого фонда под управлением Министерства здравоохранения позволит аккумулировать средства, которые затем будут распределяться на лечение и закупку медикаментов для нуждающихся. Мы находимся на стадии подготовки, и как только фонд будет зарегистрирован в Минюсте, мы предоставим официальную информацию", - добавили в ведомстве.

Фонд будет действовать на основе принципов открытости и прозрачности. "Каждое поступление средств и их использование будут контролироваться, с регулярными отчетами для пациентов, их семей, депутатов Жогорку Кенеша и Министерства здравоохранения. Это гарантирует максимальную прозрачность и эффективность расходования", - подчеркнули в пресс-службе.

Минздрав активно работает над обеспечением пациентов необходимыми лекарствами, однако лечение орфанных заболеваний требует значительных финансовых ресурсов. Создание фонда позволит привлечь дополнительные средства и помочь большему числу детей, нуждающихся в терапии.

Дополнительная информация о реквизитах фонда и способах перечисления средств будет предоставлена позже.

Фотография на главной странице является иллюстративной.