Благотворительный фонд для онкобольных детей будет перепрофилирован для помощи детям с редкими заболеваниями

Согласно указанию министра здравоохранения Эркина Чечейбаева, благотворительный фонд, ранее сосредоточенный на помощи детям с онкологическими заболеваниями, будет переориентирован на поддержку детей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями.

По информации министерства, данная инициатива нацелена на увеличение возможностей фонда и охват большего числа детей, которым необходимо дорогостоящее лечение. Теперь как физические лица, так и организации смогут направлять средства на помощь детям, страдающим такими редкими заболеваниями, как спинальная мышечная атрофия (СМА) и другими.

Фонд гарантирует своей работой максимальную прозрачность и подотчетность. Все поступающие пожертвования и их расходование будут находиться под постоянным контролем, а регулярные отчеты будут предоставляться пациентам, их семьям, депутатам Жогорку Кенеша и Министерству здравоохранения. Это обеспечит высокую степень открытости и эффективное использование средств.

Министерство здравоохранения активно работает над обеспечением таких пациентов необходимыми медикаментами, однако лечение орфанных заболеваний требует значительных финансовых ресурсов. Расширение функций фонда позволит привлечь дополнительные средства и оказать поддержку большему числу детей, нуждающихся в терапии.

В ближайшее время будет предоставлена информация о реквизитах фонда и способах осуществления пожертвований.

Лечение детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Кыргызстане

В Национальном центре охраны материнства и детства зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА, из которых 12 получают лечение:

- 4 ребенка проходят терапию за границей,

- 8 детей получают препараты в НЦОМиД.

Хотя полного излечения от СМА не существует, современные методы лечения могут замедлить прогрессирование заболевания и улучшить качество жизни пациентов.

Лечение в Кыргызстане финансируется Фондом высоких технологий. Препарат «Рисдиплам» закупается централизованно через ГП «Кыргызфармация», что позволило сэкономить средства и закупить дополнительно 240 флаконов (на сумму 100 млн сомов) для лечения 8 детей до конца 2025 года. В 2025 году также запланирована закупка еще 480 флаконов (на сумму 250 млн сомов) для 16 детей. Министерство здравоохранения подало запрос на финансирование лечения еще 11 детей, которым недавно был поставлен диагноз.

На данный момент в стране одобрены три основных препарата для лечения СМА:

«Спинраза» (Нусинерсен) – требует регулярных интратекальных инъекций.

«Эврисди» (Рисдиплам) – принимается перорально, что удобно для детей.

«Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек) – генная терапия, вводимая однократно, но имеющая высокую стоимость.

Кыргызстан делает выбор в пользу «Рисдиплама» благодаря его доступности (482 тыс. сомов за флакон) и удобству применения в домашних условиях. В 2023 году был установлен порядок выдачи препаратов для пациентов с диагнозом СМА и создана Республиканская комиссия по распределению медикаментов.