В ГП "Кыргызфармация" прокомментировали выступление замдиректора по поводу лечения СМА

Государственное предприятие "Кыргызфармация" прокомментировало недавние обсуждения, связанные с выступлением заместителя директора Наргизы Тохтасиновой в Жогорку Кенеше, с целью "внести ясность в возникшую ситуацию". Данная информация была опубликована на официальной странице в Facebook.

На заседании Жогорку Кенеша по социальной политике Тохтасинова отметила, что девочка получила укол "Золгенсмы", но он не дал ожидаемых результатов, в связи с чем "родители Аруузат начали использовать "Рисдиплам". Мать девочки, в свою очередь, сообщила, что ребенок принимал "Рисдиплам" на этапе ожидания "Золгенсмы", и что инъекция помогла остановить прогрессирование болезни.

"Наргиза Тохтасинова, отвечая на вопросы депутатов, говорила о ситуации с девочкой Аруузат, для которой собирали средства на препарат "Золгенсма". Ее слова не имели негативного оттенка и не были направлены на оскорбление чьих-либо чувств. Она лишь констатировала факты, касающиеся особенностей применения препарата", - сообщается в публикации ГП "Кыргызфармация".

"Согласно аннотации, препарат "Золгенсма" показывает наибольшую эффективность в первые дни жизни – на пятый или десятый день после рождения. Однако его использование в более позднем возрасте, особенно после двух лет, значительно снижает его эффективность. К сожалению, в Кыргызстане из-за сложности диагностики СМА на ранних стадиях трудно вовремя установить диагноз, что мешает препарату достигать ожидаемых результатов", - отмечается далее.

Как утверждают представители ГП "Кыргызфармация", Наргиза Тохтасинова также упомянула, что для поддержания текущего состояния девочка получала "Рисдиплам".

"Что касается "Рисдиплама", то, по словам врачей, он в настоящее время демонстрирует свою эффективность в Кыргызстане. Этот препарат можно применять в любом возрасте, он удобен, имеет сравнительно низкую стоимость (около $5 тыс.) и регулярно оценивается согласно международным стандартам", - сообщается в публикации.

"Мы искренне сожалеем, если наши слова вызвали недопонимание или задели чьи-либо чувства. Это не было нашей целью. Мы всегда стараемся быть внимательными к данной проблеме и ищем пути ее решения", - подчеркивают в "Кыргызфармации".

Напоминаем, что, согласно данным Министерства здравоохранения, в Национальном центре охраны материнства и детства (НЦОМиД) на сегодняшний день зарегистрировано 39 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). Из них 12 детей получают терапию: четверо проходят лечение за границей, восемь – в Кыргызстане. Лечение финансируется за счет средств Фонда высоких технологий (ФВТ), предназначенных для закупки препарата "Рисдиплам".

В настоящее время для лечения СМА одобрены три основных препарата:

• "Спинраза" ("Нусинерсен") – вводится в спинномозговой канал, требует регулярных инъекций, подходит для пациентов всех возрастов;
• "Эврисди" ("Рисдиплам") – принимается в виде сиропа, удобен для детей от двух месяцев, способствует выработке белка SMN;
• "Золгенсма" ("Онасемноген абепарвовек") – генотерапевтический препарат, вводится однократно внутривенно, наиболее эффективен для детей до двух лет, но имеет очень высокую стоимость.

Кыргызстан закупает "Рисдиплам" как наиболее доступный вариант терапии.

Фото на главной странице: Наргиза Тохтасинова на встрече с пациентами после пересадки органов.