В КР зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА, 12 уже получают лечение

На сегодняшний день у 39 детей в Кыргызстане диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Из них 12 малышей уже проходят терапию. Четверо из них лечатся за границей, а остальные восемь получают необходимые препараты в Национальном центре охраны материнства и детства (НЦОМиД).

Финансирование лечения осуществляется за счет средств Фонда высоких технологий (ФВТ). В 2024 году благодаря экономии удалось дополнительно закупить 240 флаконов Рисдиплама на сумму 100 миллионов сомов, что обеспечит лечение восьми детей до конца 2025 года. Кроме того, на следующий год запланирована закупка 480 флаконов на сумму 250 миллионов сомов, что позволит обеспечить годовую терапию еще для 16 пациентов.

Министерство здравоохранения также обратились в Министерство финансов с просьбой выделить дополнительные средства для 11 детей, которым недавно поставили диагноз СМА. С увеличением числа пациентов возникает необходимость в дополнительном финансировании для приобретения дорогих медикаментов.

Сейчас в мире доступны три препарата для лечения СМА: Спинраза (инъекции), Эврисди (пероральный сироп) и Золгенсма (генная терапия). Кыргызстан предпочитает закупать Эврисди, так как его цена (482 тысячи сомов за флакон) ниже, а удобная форма позволяет пациентам получать лечение в домашних условиях.

В социальных сетях активно обсуждается сбор средств на лечение двухлетнего Хамзы, который также страдает от спинальной мышечной атрофии (СМА). Мальчику провели диагностику в НЦОМиД, где подтвердили его заболевание. Однако, поскольку он является гражданином Казахстана, Хамза получает терапию в Астане, где ему назначен Спинраза.

На данный момент существует три одобренных препарата для терапии СМА:

1. Спинраза (Нусинерсен) – применяется интратекально и требует регулярных инъекций. Подходит для всех возрастных групп.

2. Эврисди (Рисдиплам) – принимается в виде сиропа, удобного для детей, и стимулирует выработку белка SMN, необходимого для двигательных нейронов. Рекомендуется с 2 месяцев.

3. Золгенсма (Онасемноген абепарвовек) – однократная генная терапия, вводимая внутривенно. Эффективен для детей младше 2 лет, но имеет высокую стоимость.

Кыргызстан выбирает Эврисди (Рисдиплам) из-за его более низкой цены (482 тысячи сомов за флакон) и удобной формы, что позволяет пациентам проходить лечение на дому, существенно улучшая качество их жизни.