Еще один ребенок со СМА в Кыргызстане. Адэле нужно $2 млн на укол "Золгенсмы"
По словам мамы Адэли, Рахимы Торобековой, родители искали ответ на вопрос о здоровье дочери в течение почти двух лет, посещая врачей в Кыргызстане, Турции, Москве и Китае.
«В августе в Москве нам подтвердили диагноз, а затем его подтвердили и в Китае. Мы провели множество анализов и обследований», — делится Рахима.
Мама четверых детей заметила, что с младшей дочерью что-то не так, когда Адэле было около года и десяти месяцев, когда она начала косолапить на одну ногу. Ортопед назначил лечение, но улучшений не было даже после нескольких курсов.
После этого семья снова обратилась к специалистам, и неврологи заподозрили болезнь Дюшенна. Поскольку в Кыргызстане не было необходимых анализов, они отправились в Турцию для уточнения диагноза. Генетические тесты опровергли болезнь Дюшенна, но врачи заподозрили СМА и рекомендовали дополнительные анализы.
Недавно семья побывала в Дубае для сдачи анализов на соответствие препарату "Золгенсма". Рахима поясняет, что в Кыргызстане были случаи, когда детям собирали деньги на лечение, но препарат не подходил из-за особенностей организма. «К счастью, результаты показали, что "Золгенсма" подходит для Адэли», — говорит она.
Адэля не может вести активный образ жизни, как другие дети. Каждый день она принимает лекарства, но единственная надежда на улучшение — это укол "Золгенсма".Однако стоимость одной инъекции составляет $2 млн, и у семьи нет таких средств. В связи с этим родители были вынуждены начать сбор средств для спасения своей дочери.
«Мы обращаемся за вашей помощью. Каждый взнос — это шанс для нашей дочери на полноценную жизнь», — говорит Рахима.
Обсудим?
Смотрите также:
