«Аутизм не приговор». Мамы особенных детей рассказали о своей жизни

Каждый год 2 апреля во всем мире отмечается День информированности об аутизме. В Кыргызстане эта тема остается недостаточно изученной, и родителям приходится сталкиваться с множеством трудностей.

Специально для АКИpress несколько матерей, воспитывающих детей с особенностями, поделились своими историями и опытом, который они приобрели в процессе воспитания.

Мээрим Мекешова — мама восьмилетнего Самата. Она признает, что в первые пять лет они боролись с диагнозом, но теперь пришли к пониманию, что их ребенок уникален. «Мы должны научиться жить и развиваться, принимая этот диагноз, и адаптировать свою жизнь к потребностям ребенка», — отметила она.

Самат — третий и самый младший ребенок в семье. Мээрим заметила, что его развитие было замедленным: он не откликался на имя, не реагировал на указания и разговаривал, как будто находился в своем собственном мире.

«Первой сложностью, с которой я столкнулась, стало отсутствие знаний у медицинских работников об аутизме. В первые годы это казалось чем-то абсолютно непонятным, и словами не передать, насколько трудно было. Никто не понимал, что происходит с моим ребенком. Врачи говорили: «Это пройдет», «Ваш ребенок перерастет это». Все это происходило, когда Самату было всего полтора года. Мы приходили к врачам в поисках помощи, но они не знали, как помочь, и вместо рекомендаций делились личными историями. Мы сами искали информацию в интернете, не понимая, кому можно доверять. В тот момент в Кыргызстане почти не было информации о аутизме, и только сейчас родители стали более осведомленными и помогают друг другу», — рассказала она.

Вторая проблема заключалась в отсутствии четкого плана действий. Родители, столкнувшиеся с таким диагнозом, часто не знают, с чего начать и какие шаги предпринять. Все, что сделано для таких детей на сегодня, является заслугой самих родителей.

«На тот момент в Кыргызстане существовал только центр «Рука в руке», и мы смогли туда попасть лишь спустя полтора года после получения диагноза. Ранее нам назначали лекарства, которые предназначались для других заболеваний, что только ухудшало состояние сына. Мы не спали ночами, постоянно плакали, и у меня были мысли о самоубийстве. Я думала о том, чтобы подняться на крышу с ребенком и покончить с этим, чтобы не создавать проблем для близких. Каждая мать особенного ребенка сталкивается с такими мыслями. Однако меня удержала поддержка родителей и мужа, который был рядом. Я находилась в состоянии постоянной депрессии около двух лет», — поделилась она.

Мээрим убеждена, что в Кыргызстане по-прежнему недостаточно информации об аутизме, отсутствуют протоколы лечения и специализированные медицинские учреждения, куда можно обратиться за помощью. В столице еще можно получить поддержку, однако в регионах родители остаются один на один с этой проблемой.

Она посоветовала матерям принять своих особенных детей и не унывать. «Свет в конце тоннеля существует. Бывают моменты, когда ребенок обнимает или целует тебя, выражая свою любовь. Эти проблески дают мне силы двигаться дальше», — заключила она.